Juliana – Après le traitement par cellules souches pour sa dystrophie musculaire

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Diagnostic

Juliana, une patiente brésilienne, fut diagnostiquée de dystrophie musculaire des ceintures de type 2B quand elle avait 25 ans. Les premiers symptômes apparurent sous la forme de faiblesse aux membres inférieurs, un manque d’équilibre provoquant des chutes récurrentes et une difficulté à monter les escaliers. Progressivement au fil des années, ses symptômes s’aggravèrent et elle dut quitter son emploi. Elle dut également arrêter de conduire et elle avait besoin d’aide pour de nombreuses activités quotidiennes comme faire le tour de sa maison, se lever du lit ou d’une chaise, ainsi qu’aller aux toilettes. Juliana avait beaucoup de mal à accepter tout cela au début. Il lui était difficile d’accepter le fait qu’elle était atteinte d’une maladie dégénérative sans traitement disponible et qu’elle devrait utiliser un fauteuil roulant tôt ou tard. Il lui fallut longtemps pour accepter la réalité et après avoir consulté de nombreux professionnels, elle prit progressivement les choses positivement, s’adaptant à la situation.

Avant la Thérapie par Cellules Souches

Après de longues et intensives recherches sur Internet, Juliana tomba sur le site Web de Beike en 2014 et fit une demande de renseignements pour en savoir plus. Elle pris en compte le coût du traitement et son état médical. Elle jugea à cette époque que sa situation n’était pas assez sérieuse pour justifier le traitement. Aussi elle pensait que son état ne se dégraderait plus. Cependant, ce dernier se détériora en 2018, ce qui l’obligea à utiliser un fauteuil roulant. Elle changea alors d’avis et pensa qu’il était temps de recevoir notre thérapie. Elle discuta avec des personnes ayant précédemment reçu notre traitement, ce qui la réconforta dans l’idée que cette option était la bonne pour elle. En juillet 2018 et après évaluation minutieuse de ses antécédents médicaux, elle fut approuvée pour recevoir le traitement.

« J’étais très heureuse et émotive car c’était ma seule alternative pour améliorer mon état », déclara Juliana. Avec l’aide de son mari et de leur communauté, Juliana lança une campagne de collecte de fonds. Ensemble, ils vendirent des t-shirts, organisèrent des évènements et firent de la promotion sur les réseaux sociaux avec le hashtag #JuntoscomJuliana. Juliana déclara : «C’était beaucoup de travail, mais ce fut merveilleux de voir notre entourage venir nous aider, je suis tellement reconnaissante envers tous ceux qui ont participé».

J’étais très heureuse et émotive car c’était ma seule alternative pour améliorer mon état.

Juliana et son mari pendant la campagne de collecte de fonds

Pendant le Traitement

Le programme est incroyable et le personnel a été merveilleux et extrêmement dévoué. Je n’ai que des compliments à leur sujet

Juliana a suivi un programme de rééducation adapté à ses besoins. Son activité préférée était la kinésithérapie en bassin car elle pouvait faire des exercices qu’il lui était impossible d’accomplir sur la terre ferme. Avec l’aide des thérapeutes, elle apprit de nombreuses techniques dont elle put ensuite faire part aux thérapeutes de sa ville afin de poursuivre la rééducation.

Après la Thérapie par Cellules Souches

Juliana arriva en Thaïlande en mai 2019 pour recevoir la thérapie par cellules souches. Elle reçu 8 injections de cellules souches en 18 jours. Après le traitement, elle se sentait plus énergique. Sa mobilité s’est améliorée lui permettant de se promener seule chez elle et d’être plus indépendante tout au long de la journée pour les choses de la vie courante. Son endurance s’améliora également et elle est maintenant plus performante lors des sessions de kinésithérapie.

Juliana à pris très au sérieux les conseils en matière de nutrition donné durant le traitement en Thaïlande; Celle-ci a décidé de changer ses vieilles habitudes et de passer à un mode de vie plus sain. Grâce à cela, elle a perdu du poids, ce qui fut bénéfique dans son cas. Juliana déclare avec calme et dignité : « J’ai encore des difficultés à me lever toute seule et j’ai encore besoin d’aide, mais les cellules souches travaillent dans mon corps et je les stimule autant que possible via exercices et un mode de vie actif. J’ai l’espoir de progresser encore plus et devenir plus indépendante, même si c’est pour des choses simples. »

Premiers Progrès

Après les premières injections de cellules souches sur place en Thaïlande et durant le programme de rééducation intensive, elle remarqua avoir progressivement de plus en plus de force musculaire dans le haut du corps ainsi qu’aux jambes. Elle remarquait de petites améliorations de jour en jour d’une multitude de façons différentes.

Message de Juliana

Au cours de notre entretien avec Juliana pour relater son histoire dans cet article, celle-ci insista à laisser un message avec ses propres mots :

« Ce programme thérapeutique est très complet, je le recommande de tout mon cœur, il n’y a rien à craindre. » « C’est très sérieux, ils vous donnent ce qu’ils ont promis et il n’y a pas d’effet secondaire. » « Je suis persuadée que les personnes dans le même état que moi ou tout autre personne à la recherche de thérapie alternative, prendra cela comme une occasion d’améliorer sa qualité de vie. Il y aura des progrès, même minimes. Ça vaut le coup. » « J’ai travaillé dur pour en arriver là et tout ceci a été possible grâce à la collecte de fonds menée avec l’aide de mon entourage et des gens qui ont été touchés par mon parcours de vie. » « Le traitement est relativement couteux pour ceux qui n’en ont financièrement pas les moyens, mais je vous garantis que cela vaut chaque centime. »

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Références

  1. N. M. Vieira & E. Zucconi & C. R. Bueno Jr.et al. Human Multipotent Mesenchymal Stromal Cells from Distinct Sources Show Different In Vivo Potentialto Differentiate into Muscle Cells When Injected in Dystrophic Mice. Stem Cell Rev and Rep DOI 10.1007/s12015-010-9187-5.
  2. Thomas E. Ichim a, Doru T. Alexandrescu, Fabio Solano. et al. Mesenchymal stem cells as anti-inflammatories: Implications for treatment of Duchenne muscular dystrophy. Cellular Immunology 260 (2010) 75–82.
  3. Mirella Meregalli et al. Stem cell therapies to treat muscular dystrophy. Biodrugs 2010; 24(4): 237-247.