Thorben, 5 ans, a été identifié comme autiste. Sa famille a décidé de l’emmener à l’hôpital Shixin, en Chine, afin qu’il puisse bénéficier d’une transplantation de microbiote fécal (FMT) et de cellules souches. Il a reçu 170 millions de cellules souches mésenchymateuses au total pendant leur séjour d’une semaine. Le traitement a permis d’améliorer les symptômes et la qualité de vie générale de Thorben. Lisez ci-dessous la séance de questions-réponses que nous avons eue avec sa mère.
QUESTIONS ET RÉPONSES :
Décrire l’état physique du patient avant le traitement par cellules souches. Quels étaient les symptômes de l’affection dont souffrait le patient ?
Pleurs et cris constants. Trouble du processus sensoriel – Grande sensibilité, difficultés à se laver et à se peigner les cheveux, à se couper les ongles des pieds, certaines textures comme l’herbe et le sable, se boucher les oreilles à la plupart des sons, colères fréquentes, coups, et effondrement constant à toute transition de tâches ou changement de routine. Il est très fatigué et a de faibles capacités motrices globales ; il n’a qu’un contact visuel minime, voire inexistant, et est considéré comme non verbal, ne prononçant que très peu de mots. Recherche constamment des mouvements sensoriels, en rebondissant sur une balle thérapeutique, un trampoline ou des balançoires au lieu d’effectuer une activité ou une tâche. Stimulation constante, comme se balancer, battre des mains, sauter, mettre des objets dans la bouche, fredonner et pousser des cris stridents Dormeur agité. Ne pas répondre à son nom ou lorsqu’on lui parle.
Comment avez-vous entendu parler de la thérapie par cellules souches ? Que pensez-vous de cette technologie ? Y avait-il des espoirs ou des inquiétudes avant l’arrivée ?
Je suis tombée sur une page Facebook consacrée à la biomédecine, lorsqu’un parent a mentionné la thérapie par les cellules souches. La thérapie par les cellules souches est une avancée majeure de la technologie médicale qui permet de couvrir une série de maladies, de troubles et de blessures. Nous n’avions que l’espoir que le traitement réussirait pour notre fils qui a développé cette maladie.
Comment avez-vous trouvé Beike ? Qu’est-ce qui vous a amené à choisir Beike comme option de traitement ?
Certains parents ont partagé leur expérience et leur ont parlé au téléphone du diagnostic, de leur état avant la thérapie par cellules souches et pendant le traitement, et le résultat a été très positif. Nous avons suivi le même traitement pour les injections IT et IV afin d’obtenir un meilleur résultat.
Quelles étaient vos attentes en matière de traitement avant de vous rendre en Chine ? Qu’espérez-vous obtenir en particulier ?
Les attentes étaient les mêmes que ce que les parents nous avaient dit, ce qui a facilité notre voyage. Nous espérions minimiser la douleur, les problèmes de sensibilité sensorielle et nerveuse dont souffrait notre fils, et lui permettre d’être plus conscient et plus autonome, comme ses frères et sœurs et ses pairs.
À votre arrivée, comment se sont déroulés les premiers jours ? Était-il pratique, confortable, etc.
C’était pratique et simple, et le calendrier nous indiquait les jours de présence et les jours d’observation.
Que pensez-vous de l’ensemble du personnel de l’hôpital et de l’équipe de Beike ?
Le personnel de Beike s’est montré sympathique tout au long du traitement et nous a fourni des informations et des explications complètes avant, pendant et après le traitement. Le personnel de l’hôpital était formidable, en particulier le Dr Zhao.
Comment s’est déroulée cette expérience ? Par ailleurs, que pensez-vous de l’approche globale, incluant la nutrition et les thérapies complémentaires ?
Nous nous sommes rendus à l’hôpital Shixin, où le traitement s’est très bien déroulé. Le personnel de Beike était à nos côtés pour nous guider tout au long de la procédure, nous indiquer combien de temps cela prendrait et nous expliquer chaque étape. Elle a répondu à toutes nos questions et a commandé nos repas pendant que nous étions en convalescence dans le service.
Quels ont été les résultats, le cas échéant, et combien de temps cela a-t-il pris ? Que se passe-t-il maintenant ?
Voici les résultats obtenus par Thorben 4 semaines seulement après le dernier traitement : Ses mots sont plus clairs et il essaie de formuler des requêtes ou des demandes en 2 ou 3 mots. Appliquer de manière aléatoire des objets à mot unique ou énoncer la présence sans invite. Poser une question, « Où est papa ? »; réduire les stimulations et être capable d’accomplir une tâche avec de l’aide et sans pleurer à chaudes larmes. Plus de contrôle dans les bras et les jambes. Il ne trébuche pas constamment et il y a de la réflexion et du contrôle dans l’écriture et le dessin. Les pleurs, les cris et les crises ont diminué. Auparavant, les crises de colère duraient environ 15 minutes. Il est désormais capable de réguler ses émotions, y compris la colère, et les crises de colère durent de 1 à 5 minutes. Il répond à son nom lorsqu’on l’appelle et regarde dans les yeux. Capable de suivre des ordres ou des directives très simples pour faire une activité ou aller quelque part. Il est plus concentré et tente d’accomplir une tâche avec de l’aide. Il prend peu à peu conscience des gens, des animaux et de l’environnement. Il est capable de marcher sur le sable et l’herbe, de se peigner, de se laver les cheveux et de se couper les ongles des pieds sans problèmes sensoriels, de s’asseoir dans une foule en se couvrant moins les oreilles et d’écouter ce qui se passe autour de lui. Il est heureux d’enfiler des manches longues, des chaussettes et des pulls sans se mettre en colère. Souriant et capable de le prendre dans ses bras, il lui rend son étreinte. Amélioration de ses sens tactiles Son sommeil s’améliore. Il ne cherche pas constamment à rebondir sur une balle thérapeutique, un trampoline ou une balançoire. Les stimulations physiques (fredonnements, balancements, sauts et battements de mains) diminuent. Il est plus calme.
Nous espérons que d’autres améliorations seront apportées au cours des neuf prochains mois.