Thérapie par Cellules Souches pour le Syndrome du Cri du Chat

Historique Médical

La grossesse de la maman de Lorena se passa normalement et ses parents étaient très excités à l’idée de rencontrer leur premier enfant. Les jours passèrent et le grand jour arriva finalement… Au moment de l’accouchement, les médecins remarquèrent immédiatement une hypotonie sévère au niveau du tronc, du cou et des jambes du bébé. Elle est née avec une ouverture du palais mou qui fut entièrement guéri à 13 mois. Ses médecins soupçonnèrent un Syndrome du Cri du Chat, ce qui fut confirmé après un examen génétique mettant à jour une duplication et une suppression sur le chromosome 5. cette maladie rare dont Lorenna est atteinte, lui causa un retard neuropsychomoteur.

Qu’est-ce que le syndrome du Cri du Chat?

Le syndrome du Cri du chat, également connu sous le nom de syndrome de Lejeune, est une maladie chromosomique résultant d’une partie manquante sur le chromosome 5. Les nourrissons atteints de cette maladie ont souvent un cri aigu qui ressemble à celui d’un chat. Le maladie est caractérisée par une incapacité intellectuelle, un retard de développement, un crâne de petite taille (microcéphalie), un poids réduit dès la naissance et un faible tonus musculaire (hypotonie) dans l’enfance. Des traits distinctifs sont également présents au niveau du visage, comme des yeux largement fixés (hypertélorisme), des oreilles basses, une petite mâchoire et un visage arrondi. Certains enfants atteints du syndrome de cri-du-chat naissent également avec une malformation cardiaque. (Référence : Genetics Home Reference website)

Traitement par Cellules Souches

Les parents de Lorena entendirent parler du traitement par cellules souches de Beike dans une émission de télévision brésilienne au sujet d’une famille amassant des fonds pour le traitement de leur enfant. La maman de Lorena pensa alors que cela pourrait être une bonne option pour sa fille. Après avoir fait des recherches sur le traitement et regardé les vidéos témoignage de précédents patients, elle décidé donc de contacter certaines familles afin de s’assurer de la véracité du traitement. Les parents de Lorena étaient optimistes que les cellules souches pourraient aider leur petite fille et c’est alors qu’il décidèrent de se rendre en Thaïlande afin de tenter d’améliorer la qualité de vie de Lorena.

Une fois arrivés sur place, la maman de Lorena fut convaincu qu’ils avaient fait le bon choix; Le traitement était sérieux et complet, tout le personnel de l’hôpital était à l’écoute et leur prêtaient assistance dès qu’ils avaient besoin. Lorena étant atteinte de problèmes moteurs, elle trouva la kinésithérapie et la thérapie aquatique très utiles pour son état. Elle fut également très satisfaite du fait que deux thérapeutes travaillaient toujours en tandem avec elle lors des sessions de thérapie. Toute la famille fut également très touchée par le soutien, l’attention et l’affection que l’équipe de l’hôpital leur portait. « La chambre hyperbare est innovante, au Brésil, ils ne l’utilisent pas pour les enfants spéciaux », déclara la mère de Lorena.

Progrès

Lors de leur deuxième semaine de traitement en Thaïlande, ils remarquèrent quelques améliorations légères de sa posture ainsi que du maintient du cou ainsi que d’avantages d’interactions avec sa famille et avec ses jouets. Lorena est revenue de Thaïlande beaucoup plus forte et plus attentives. Les progrès venaient peu à peu et après six mois la famille estimait qu’elle était beaucoup plus attentive à son entourage et interagissaient d’avantage. Elle se déplaçaient plus et étaient plus intéressée par les jeux sur ordinateur.

« Lorena ne tombe plus aussi malade qu’auparavant. Elle était auparavant toujours très malade et souffrait souvent de problèmes respiratoires pour lesquels elle prenait des antibiotiques; Il ne se passait pas un mois sans qu’elle tombe malade.

neuf mois après le traitement, Lorena ne tombe plus malade et ça fait maintenant 6 mois qu’elle ne l’a pas été. Ces six derniers mois, elle a grandi de 10 cm et a gagné 3 kg. 6 mois après le traitement, elle pouvait se tenir debout pendant 30 secondes, tenue par un bras seulement. Un an après le traitement elle pouvait alors tenir debout une minute. Elle a beaucoup plus de force dans les bras et jambes et a également beaucoup de force dans les mains. Elle interagit avec tout le monde, sourit beaucoup, tape des mains, essaie de parler en faisant divers sons. Nous sommes ravis de la voir comme ça. Ça nous donne beaucoup d’espoirs pour la suite.

Message de la famille de Lorena

« En ce qui concerne le traitement en lui-même, nous n’avons que de bonnes choses à dire. C’est une des choses les plus merveilleuses que nous ayons faites pour Lorena; Nous aimerions revenir. Je dirais que les gens doivent garder à l’esprit que ce n’est pas un miracle… Les enfants se faisant traiter ne repartent pas de la clinique en courant. Les progrès qu’elle a fait en Thaïlande l’ont aidé à améliorer sa qualité de vie et l’aideront à réaliser beaucoup de choses dans sa vie. Nous aimerions revenir. Nous reviendrons autant de fois que nous pourrons nous le permettre.

Le progrès qui a vraiment fait une différence dans la vie de Lorena est l’amélioration de son système immunitaire qui est maintenant bien plus fort. Et avec cela, nous continuons toutes les thérapies au Brésil, afin qu’elle progresse encore plus. À l’heure actuelle, elle fait de la kinésithérapie, de l’aquathérapie, de l’orthophonie ainsi que de l’ergothérapie. Et tous les six mois, elle fait un traitement Therasuit. Nous recommandons certainement le traitement par cellules souches.