Lorenzo est né au Brésil en novembre 2014 après seulement 28 semaines de gestation. Il fut victime d’une lésion cérébrale appelée « leucomalacie périventriculaire » ou une nécrose de la substance blanche dans le cerveau, due à son extrême prématurité. Il fut hospitalisé en unité de soin intensif et placé sous ventilation mécanique jusqu’à 42 jours de vie. il était atteint de sévère dysphagie, ce qui l’empêchait d’avaler pendant de longs moments. Après avoir été hospitalisé pendant des mois, Lorenzo rentra chez lui avec le pronostic qu’il ne vivrait pas plus que quelques années. Ses médecins déclarèrent que c’était un miracle qu’il soit encore en vie.
Les mois suivants, la famille de l’enfant s’efforça de rester positive et fit tout ce qui est possible pour lui donner une meilleure qualité de vie. Lorenzo était souvent hospitalisé pour diverses raisons; Un rhume mineur pouvait causer une hospitalisation de plusieurs jours. Il suivait un programme intensif de kinésithérapie et sa maman mentionnait qu’il se tenait comme une poupée : « Lorenzo ne pouvait bouger aucune partie de son corps et ne pouvait pas maintenir le tronc ou la tête. Nous avons tout de même continué les thérapies tous les jours avec beaucoup d’espoir ».
Après quelques temps, la famille de Lorenzo remarqua un nouveau comportement inhabituel – A chaque fois qu’il entendait un bruit ou qu’il y avait un mouvement autour de lui, il se crispait et roulait des yeux. Sa famille décida alors de l’emmener chez un neurologue; Il n’avait alors que 11 mois quand ils découvrirent qu’il était atteint du syndrome de West, une forme d’épilepsie sévère due à une lésion cérébrale. A chaque fois qu’il faisait une crise, ses neurones en pâtissaient et son cerveau dégénérait un peu plus encore. Les médecins de Lorenzo informèrent sa famille que seul un traitement par cellules souches pourraient aider l’enfant, mais celà n’était malheureusement pas disponible au Brésil. La mère de Lorenzo quitta le cabinet de consultation, sans espoir, perdue, essayant de traiter toutes les informations qu’elle venait d’apprendre.
Quelques jours plus tard, alors qu’elle faisait des recherches en ligne, la mère de Lorenzo tomba sur le site web de Beike. Le même jour, elle rentra en contact avec un représentant qui lui donna toutes les informations dont elle avait besoin puis elle entama les préparatifs nécessaires pour prodiguer le traitement à Lorenzo. La famille du garçon et leur communauté locale se réunirent pour amasser les fonds permettant l’obtention du traitement par cellules souches en Thaïlande. L’ampleur de la réponse à leur cause fut importante et ils purent amasser la somme dont ils avaient besoin en seulement trois mois.
Fin mars 2016, ils entreprirent alors leur voyage vers la Thaïlande pour la première fois, confiants que le traitement pourrait améliorer leur vie. Ils ne pouvaient cependant pas imaginer ce qui était sur le point de se passer suite à leur séjour d’un mois pour le traitement par cellules souches adultes. Les premiers résultats se manifestèrent à la fin du traitement lorsque Lorenzo commença à bouger ses doigts de pieds. De retour au domicile, la famille remarqua ensuite que les épisodes d’épilepsie de Lorenzo diminuaient. La même année en Aout, ils firent passer un EEG à Lorenzo, qui confirma qu’il n’avait plus le syndrome de West.
« Ce fut l’un des jours les plus heureux de ma vie. Je savais que le traitement fonctionnerait, mais nous ne nous attendions pas à cela », déclara la maman de Lorenzo. La famille du garçon était si heureuse qu’elle décida de planifier une autre visite pour obtenir un second traitement par cellules souches. L’enfant faisait encore des crises d’épilepsie chaque fois qu’il était malade et qu’il avait de la fièvre.
La famille déclara : « Nous avions remarqué beaucoup de progrès en terme de fonction cognitive et la guérison du syndrome de West était une véritable bénédiction, mais nous voulions plus ». Ils décidèrent de poursuivre avec un deuxième traitement en décembre 2017, faisant confiance en l’aspect régénérateur du traitement.
Le deuxième traitement fut encore plus aisé étant donner que la famille était déjà familière et à l’aise avec le personnel. Tout le monde était heureux de revoir Lorenzo et constater les progrès déjà fait. Lorenzo suivit le même protocole que la première fois et sa famille avait de grandes attentes.
Ce traitement a changé nos vies. Cela fait presque deux ans que nous n’avons pas eux besoin de courir à l’hôpital en plein milieu de la nuit. Sa santé générale s’est bien améliorée et il dit même quelques mots maintenant. Nous sommes heureux d’avoir pu prodiguer ce traitement à notre fils, nous sommes impatients de recommencer.
En mars 2018, Lorenzo est tombé malade et a dû être hospitalisé pendant quelques semaines. Il a eu un autre épisode d’épilepsie dû à une forte fièvre. Sa famille était inquiète mais elle ne savait pas que cette crise serait en fait la dernière. Heureusement, depuis lors, Lorenzo n’a pas fait une seule crise d’épilepsie, même lorsqu’il tombe malade avec une forte fièvre. En Janvier 2020, ce petit combattant en est à 22 mois sans crise et nous sommes ravis d’avoir pu contribuer à ce résultat.
