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Darien – Cellules souches pour l’autisme

⏲️Temps de lecture : 10 minutes

Après deux traitements par cellules souches Suzana, la mère de Darien, a accepté de partager son expérience avec nous lors d’une séance questions-réponses. Des progrès incroyables pour son enfant. Nous sommes très heureux pour la famille.

Suzana et Darien avant de débuter une session de thérapie hyperbare à BBH

Tell us about Darien’s condition.  How did you find out and what were your first thoughts?

Mon fils Darien fut diagnostiqué de troubles du spectre autistique et retard global de développement lorsqu’il avait 3 ans, en mars 2018. et de GDD à l’âge de trois (3) ans en mars 2018. Je ne savais pas ce qu’était l’autisme ou le retard de développement global à l’époque, donc je ne réalisais pas. Le médecin nous a juste dit de faire de l’orthophonie. Rien de plus….

J’ai commencé à lire sur son diagnostic – et avec le temps, j’ai réalisé à quel point son état était grave. J’ai commencé le régime sans gluten / produits laitiers après avoir fait des recherches sur certaines choses et une thérapie intensive – cependant, il ne s’engageait pas vraiment avec les thérapeutes ou avec nous. Il ne pouvait pas s’asseoir plus d’une minute pour faire une thérapie. C’était très inquiétant – c’était comme s’il était un étranger pour moi… aucune interaction si j’essayais… c’était très dur. C’était une année de bio-médecine, et d’autres traitements que j’ai essayés, une thérapie intense (15 heures à l’époque) mais rien ne semblait aider.

À la mi-2019, j’ai continué à faire des recherches sur la façon dont je peux aider mon fils en Australie.

Mon mari m’a dit d’arrêter de chercher des traitements en Australie parce qu’il n’y en a pas et m’a dit qu’il DEVAIT y avoir quelque chose quelque part dans le monde – cherchez cellules souchesC’est à ce moment-là que j’ai commencé à chercher des choses sur Internet sur Google (Dieu merci pour Internet). J’ai trouvé Beike Biotechnology et j’ai lu un peu sur l’entreprise et Cellules souches (quelque chose que je ne connaissais pas auparavant); J’ai ensuite rejoint le groupe Facebook – Thérapie par cellules souches pour Autisme.

J’ai décidé de localiser des parents qui vivent en Australie et qui étaient allés à la fois à Beike et dans d’autres cliniques. Je ne faisais pas confiance aux gens en ligne quand ils me parlaient des gains de leurs enfants… Je sentais que cela pouvait être une arnaque et j’avais besoin de parler personnellement aux mamans australiennes.

I contacted the mums that live in Australia that had gone to other clinics and Beike.  After this, I decided that Beike/BBH was the place to go, for a few reasons including gains from the children that had gone there vs other clinics; the number of stem cells given vs others, the history of Beike and its reputation;  distance from Sydney, etc.

Attentes du traitement

Je ne savais pas à quoi m’attendre en termes de gains, mais j’étais très excité d’être là, après avoir parlé à la maman qui était déjà partie d’Australie. Dans mon cœur, je savais que c’était la SEULE chose qui aiderait mon fils à essayer d’avoir une vie meilleure…. aucune thérapie intense ne fonctionnait alors que son cerveau ne fonctionnait pas.

Mon objectif principal pour Darien et le traitement – était d’améliorer sa communication, de réduire l’hyperactivité, les stimming et la socialisation; arrêter de pleurer la majeure partie de la journée (régulation émotionnelle), et de vouloir être près de son frère (qui à l’époque avait 3 ans).

Lors du premier traitement, comment était l’état de Darien avant le traitement de la tige? Quels symptômes éprouvait-il?

Darien était un cauchemar à dire clairement et simplement. J’ai tout essayé et rien ne fonctionnait. Il ne voudrait pas :

  • Interagir avec n’importe qui, y compris son frère
  • Il serait réveillé tous les soirs de 3 à 6 heures du matin.
  • Il serait dans son propre monde – un contact visuel minimal
  • Il criait pendant la majeure partie de la journée – il était connu dans le quartier comme le « garçon qui pleure beaucoup.
  • Morsure de main quand il était en colère – il avait des cicatrices sur les mains

Il avait 4,5 ans à l’époque, et son frère (Liam) avait 3 ans. Je n’avais aucun soutien familial et mon mari était toujours au travail. Darien ne pouvait PAS être dans la même pièce que son frère. Je me souviens de l’époque où j’étais à l’étage dans notre maison – et Darien criait quand j’étais avec son jeune frère dans la même pièce. Il criait car il ne pouvait PAS supporter la vue de Liam… mais Darien voulait que je sois à côté de lui MAIS son frère ne devait PAS être dans la même pièce.

I would then put Liam in the other room AWAY from Darien, but then Liam would cry for me……I did not know what to do, so I would cry and cry and no one understood……It was a very difficult period in my life, to the point I am typing this and getting upset as they were very horrible days for me – no one understood – I didn’t have a circle of friends that had ASD children…I was simply alone with the above going on.

Je me souviens d’avoir réservé le traitement pour plus tard dans l’année, et pendant des mois, l’espoir que j’allais à la thérapie par cellules souches, m’a gardé sain d’esprit et… J’avais un plan, et dieu que j’espère que cela a fonctionné …… J’ai réservé en octobre (j’ai réservé le traitement en mai) car un parent m’a dit que je devais garder mon fils actif… donc si j’y allais pendant les mois d’hiver, mon fils ne serait pas actif… (avec le recul, il n’y avait pas besoin – je garde toujours mon fils actif en hiver, mais pas autant que l’été bien sûr).

Après l’arrivée, comment se sont passés les premiers jours ? Qu’avez-vous pensé des installations et du personnel?

Les installations, le personnel, l’hôtel et le service étaient exceptionnels. Je n’avais pas l’impression que nous étions là pour un traitement, c’était en fait comme des vacances – mais des vacances et la guérison de mon fils …… J’ai vraiment apprécié tout le séjour là-bas… c’était vraiment incroyable.

Quels ont été les résultats du premier traitement de Darien – combien de temps après?

Le premier traitement a probablement pris environ 2-3 semaines pour voir des changements. La main mordant a diminué, et ses pleurs avaient presque disparu (je pensais que c’était possible de le faire ne pas être à côté de son frère?) … donc ces premiers signes étaient de bons signes. J’ai également remarqué plus de contact visuel.

Dès que je suis descendu de cet avion et que je suis rentré à la maison, Darien était absolument différent!!! Il tolérait son frère, il souriait à son frère… il a cessé de crier!!!!!!!!! Un changement absolu de vie pour moi… les résultats ont donc été à peu près immédiats.

Après quelques mois, son sommeil s’est amélioré, sa morsure de main s’est arrêtée et son contact visuel s’est amélioré (il a un contact visuel incroyable)…

Il s’asseyait et faisait de la thérapie pendant 1-2 heures par séance, avec un minimum de pauses …… sa concentration s’est améliorée – toute notre vie s’est améliorée. En fait, il a passé un test et est entré dans une école (très difficile à entrer) avec un diagnostic léger à modéré. Je sais dans mon cœur que la seule raison pour laquelle il est entré est à cause des cellules souches… il a appris à se concentrer/ à lire. Darien a été considéré comme sévère dans le diagnostic initial.

Darien a encore besoin de plus de travail cependant, comme je le dis : « Rome ne s’est pas construite en un jour. Son langage est très limité, mais pour moi, si son cerveau fonctionne – il peut communiquer par d’autres moyens SI nous n’y arrivons pas…

Qu’est-ce qui vous a fait penser que la deuxième série de cellules souches serait bénéfique pour votre fils?

S’il vous plaît voir ci-dessus.

Je sors dîner avec Darien – et il attend patiemment son repas – même si c’est 20 minutes. Sa compréhension s’est tellement améliorée avec la deuxième série des cellules souches.

Il est sympathique et très social (malheureusement la barrière de la langue – donc les enfants du NT ne jouent pas avec lui) – l’autre jour, alors que nous étions à des cours de natation, un homme a commenté à quel point Darien est social. En fait, il a embrassé une jolie fille sur la joue – et souriait à tout le monde!

Il joue avec son frère (jusqu’à un point de jeu – c’est-à-dire pas de football ou quoi que ce soit) et le serre dans ses bras.

Envisageriez-vous de faire un troisième et un quatrième traitement et pourquoi?

Heureusement pour nous en tant que famille, nous sommes en mesure de continuer les traitements pour Darien. Je ne m’arrêterai pas – comme avec chaque traitement, je sais que j’obtiendrai une sorte de gain. Je réserve donc un traitement pour les prochaines vacances scolaires (septembre / octobre) – et réserve des traitements probablement plus près de 9 mois après cela.

S’il vous plaît, dites-nous tout ce que vous voulez partager

Depuis le moment où mon fils a été diagnostiqué jusqu’à aujourd’hui, c’est un enfant complètement différent.

D’être social, souriant la plupart du temps, concentré, suivant les instructions … juste un plaisir d’être autour. Il y a ce lien différent que j’ai avec lui qui est difficile à expliquer, mais une mère avec un enfant ayant des besoins spéciaux qui met toute son énergie dans cet enfant comprendrait de quoi je parle.

Aussi difficile que cela puisse être, d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux, il est gratifiant de voir comment il s’améliore – et la racine de cette amélioration est Cellules souches. Je veux juste que toutes les mamans sachent qu’après le diagnostic, ce n’est pas la fin… nous avons une chance de guérir nos enfants, autant que possible. Je sais que je ne guérirai jamais mon fils de TSA – mais je peux l’aider à améliorer sa vie… Je n’abandonne pas le langage – cependant, je suis consciente que s’il n’obtient pas le langage que je veux qu’il obtienne, tant que son cerveau fonctionne – il sera capable de communiquer.

Darien en Australie

Pleurage! Quel témoignage incroyable. Merci beaucoup, Suzana et sa famille de nous avoir fait confiance et d’avoir partagé votre belle expérience.

Suzana a gentiment mis à disposition sur Facebook pour les parents qui souhaitent en savoir plus sur leur expérience.