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Cellules souches pour l’hypoplasie du nerf optique

⏲️Temps de lecture : 7 minutes
Gibson avec sa mère à Hyperbaric Chamber

Parlez-nous de l’état de Gibson. Comment l’avez-vous découvert et quelles ont été vos premières pensées ?

Lors de mon échographie de 18 semaines, les mesures anatomiques ont montré que la tête du bébé était un peu plus grande que la normale. Mon OBGYN m’a envoyé chez un spécialiste. Elle a ordonné plusieurs tests et a conclu qu’il y avait une forte possibilité que le bébé ait du liquide sur son cerveau, lui diagnostiquant une hydrocéphalie présumée. Son spécialiste a déclaré que le bébé pourrait avoir des handicaps très graves et a déclaré: « Si vous voulez mettre fin, nous devons le mettre en place bientôt car le temps est limité ». Pour vous rappeler, j’étais déjà à mi-chemin de ma grossesse, avec un ventre qui a éclaté immédiatement et un précieux miracle donnant des coups de pied et se déplaçant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je lui ai dit que j’envisagerais cette option, quoi qu’il arrive. Donc, en allant de l’avant, nous avons fait des contrôles échographiques hebdomadaires. J’ai fait des recherches sur un neurochirurgien pédiatrique à Dallas, au Texas, j’ai pris rendez-vous et je l’ai rencontré en préparation de l’arrivée de Gibson. Il a convenu qu’il semblait s’agir d’hydrocéphalie, mais nous ne le saurions pas avant une confirmation IRM après la naissance.

Le 1er novembre, Gibson est venu dans ce monde en combattant. Il avait besoin d’aide pour respirer et son rythme cardiaque était incohérent. Gibson a été nourri par sonde avec mon lait maternel. Après quelques jours à l’USIN, le spécialiste néonatal a ordonné une échographie de son cerveau en raison de crises suspectées. Le diagnostic a été présenté comme dévastateur et sans espoir, selon ce médecin en particulier. Il est né avec de multiples malformations congénitales, toutes dans son cerveau. Il a reçu un diagnostic de dysplasie septo-optique (SOD), d’hypoplasie bilatérale du nerf optique (ONH), d’agénésie du corps calleux, d’hypothyroïdie, d’hypotonie, de neurohypophyse ectopique, d’anomalie de fusion médiane de l’hypothalamus, de convulsions subcliniques néonatales et d’hétérotopie de la matière grise. Ce que ce diagnostic signifie fondamentalement, c’est que son cerveau ne s’est pas formé in utero comme il était censé le faire. à cause de ONH, il a des transmissions visuelles avec un avenir inconnu de ce que sera sa vision.

Gibson a eu tellement de médecins, de spécialistes et de thérapeutes que je peux à peine suivre. Je sais dans mon cœur que quoi qu’il arrive, j’irais jusqu’au bout pour défendre les intérêts de mon enfant. Ce fut le début de nombreuses recherches, qui comprenaient le traitement par cellules souches en Thaïlande.

Comment avez-vous entendu parler de la thérapie par cellules souches de Beike? Quelles étaient vos attentes ?

J’ai rencontré une autre maman dans un groupe de soutien aux parents facebook. Elle a un fils avec la même condition que Gibson et l’avait amené en Thaïlande pour le même traitement.

Honnêtement, je n’avais pas d’attentes spécifiques pour Gibson. Je crois que le plan de Dieu est si grand pour notre fils que je savais qu’il y avait une raison pour laquelle nous étions connectés à ces gens et envoyés sur ce voyage à travers le monde. Lorsque votre fils a autant de diagnostics, vous espérez une amélioration dans quel domaine. Chaque petit geste est énorme pour lui.

Comment était l’état de Gibson avant la thérapie par cellules souches? Quels symptômes éprouvait-il?

Gibson avait une vision légère avant le premier traitement par cellules souches. Il devait certainement éclairer la perception, mais sa capacité à suivre et à voir des objets était légère à inexistante. Ses habitudes alimentaires comprenaient principalement du lait maternel, des purées et des fruits très mous. C’était l’un des plus grands défis, l’encourageant à manger différentes textures. Il ne mangeait pas de viandes, et presque pas de légumes. Son hypotonie était un défi, le rendant « floppy » et difficile à travailler sur quoi que ce soit de physique.

Après l’arrivée, comment se sont passés les premiers jours ? Que pensez-vous de l’établissement et du personnel?

Je ne peux même pas commencer à expliquer à quel point l’établissement et le personnel ont été incroyables tout au long du processus. Nous étions à l’aise à travers toutes choses. C’était très organisé et une « machine bien huilée ». Même avec un peu de barrière de la langue, il n’y avait rien qui me mettait mal à l’aise. Ils sont devenus une famille pour nous, et ils me manquent déjà.

Quels ont été les résultats du premier traitement de Gibson? Combien de temps après?

J’encourage tous ceux qui envisagent un traitement par cellules souches, en particulier pour l’ONH et la SOD, à se rendre sur la page Facebook de Gibson. Il contient tous les détails possibles du début à la fin de ce processus incroyable. J’ai documenté chaque détail de ses progrès.

C’est vraiment un miracle ce que les traitements à base de cellules souches ont fait pour notre fils. Il mange maintenant tout alors qu’auparavant, c’était à peine des purées, des bananes ou des pommes de terre molles. Il voit maintenant des objets. Il voit des objets sans lumière ni son pour la première fois et les suit. Nous avons un pinceau sensoriel qui est littéralement clair sans rien pour le rendre visuellement évident, et il le suivait dans toutes les directions l’autre jour.

Le ton de Gibson est 1000 fois plus fort. Son physiothérapeute à la maison était si heureux de ses progrès, et il se tient maintenant indépendamment avec nous repérant derrière lui. Il est assis pendant de longues périodes et se met de plus en plus en position de ramper chaque jour. Il roule partout, parfois trois fois d’avant en arrière, ce qu’il n’a jamais fait auparavant. Dans l’ensemble, Gibson s’est amélioré dans tous les domaines possibles que vous pouvez imaginer, même ses compétences cognitives ont grimpé en flèche.

Qu’est-ce qui vous a fait penser que le traitement par cellules souches serait bénéfique pour votre fils?

J’ai su dès le moment où il était prêt à essayer différentes textures alimentaires et a commencé à manger de la viande après le premier traitement qu’il y avait tellement de grandes choses sur le point de se produire. J’ai déjà commencé le processus de planification pour espérer revenir en Thaïlande l’année prochaine. Si Dieu le veut, j’aimerais le faire chaque année. Honnêtement, c’est à moitié à cause des progrès de Gibson, mais aussi à cause des gens. Je ne peux pas imaginer que ce soit la dernière fois que nous les voyons.

Ce sont des énormes bénédictions pour notre famille. S’il y a quelqu’un qui envisage une thérapie par cellules souches avec Beike, je vous encourage fortement à y aller. J’étais hésitant au début, mais je ne regretterais jamais aucune partie de cela. Je suis mère de 3 enfants au total. Mon mari est resté au Texas avec nos 2 autres. J’ai traversé le pays en Thaïlande avec un enfant de 1 an, seul, sur un vol de 24 heures pour un séjour de 3 semaines. Si vous êtes hésitant, faites-le quand même. Si je peux le faire moi-même, n’importe qui peut le faire!

Rendez-vous sur la page Facebook de Gibson pour plus d’informations.

Le traitement de Gibson