En Février, Lotta (4 ans) a été diagnostiquée d’ataxie spinocérébelleuse. Pour sa mère Sandra, le monde s’effondra. Pendant un certain temps, elle avait remarqué que Lotta avait des difficultés pour marcher et sa vue se détériorait. L’annonce du diagnostic fut un choc. Surtout lorsque les médecins ont informé Sandra que sa maladie est génétique rare et incurable et qu’il n’y a pas d’options de traitement en Allemagne.
Berlin montre son cœur – Importante collecte de fonds pour Lotta
Sandra ne pouvait pas accepter la situation. Heureusement, elle connaissait une famille qui avait déjà reçu un traitement par cellules souches en Thaïlande chez Beike Biotech et avait obtenu de bons résultats. En tant que mère célibataire, cependant, elle ne pouvait pas se permettre le coût du traitement. C’est alors qu’elle a réalisé.qu’elle avait besoin d’amasser le montant nécessaire grâce à des dons. Avec l’aide d’amis, la collecte de fonds « Gemeinsam mit Liebe, für Lotta» (Ensemble avec amour, pour Lotta) a été lancée. Dès le début, le journal « Berliner Kurier » a accompagné la collecte de fonds et a rapporté sur Lotta et leur objectif de venir pour le traitement des cellules souches.
Les progrès de Lotta étaient déjà visibles après trois injections de cellules souches
Après avoir entendu parler de l’affaire dans les nouvelles, une société à Potsdam seul fait don de 10 000 euros. Après seulement quelques semaines, il a été effectivement fait et ils avaient augmenté l’argent nécessaire. La mère de Lotta a été bouleversée et émue par la serviabilité de ses concitoyens. Le traitement pourrait en fait commencer.
Traitement de l’ataxie avec des cellules souches à l’hôpital Better Being
Avant son traitement, Lotta avait selon sa maman, de gros problèmes de marche et était très fragile sur ses jambes. Elle avait toujours besoin d’assistance. Elle ne pouvait marcher de si longues distances et après 400 mètres, elle avait besoin d’un fauteuil roulant. Se pencher, sauter ou se lever n’était possible qu’avec assistance. Sa vue était également gravement altérée. Son œil gauche était aveugle et elle avait moins de 10% de vision à droite.
« Nous nous sommes sentis très à l’aise dès notre arrivée. Nous avons été chaleureusement accueillis. Il y avait toujours une personne à disposition et le personnel était sympathique et toujours de bonne humeur», dit Sandra. De plus, « toute l’équipe de Beike a été exceptionnellement cordiale ». « C’est vraiment difficile à expliquer avec des mots. Cette hospitalité et cette cordialité rendent votre séjour inoubliable. » Elle fit également l’éloge de l’équipe, la qualifiant de «très organisée et harmonieuse. » Elle n’avait jamais rien vu de tel auparavant.
Pendant le traitement, Sandra maintenu le contact avec le journal local allemand « Berliner Kurier » qui écrit deux articles ici et ici sur le séjour de Lotta et ses progrès en Thaïlande. La maman de Lotta a également maintenu un blog sur le traitement dans son sur Facebook. Très tôt, il est devenu évident, que le traitement dépasserait ses attentes.
Lotta n’a eu aucun problème avec les injections de cellules souches. Il n’y a pas eu d’effets secondaires.
Selon Sandra, c’est après seulement trois injections de cellules souches que des progrès ont commencé à apparaître. Elle décrit les améliorations comme suit : «Ses yeux ne regardent plus autant dans le vide, elle reconnaît les couleurs plus clairement et le strabisme a disparu ou ne se produit que très peu. Cela fait maintenant huit semaines depuis que nous sommes de retour en Allemagne et que nous n’avons utilisé le fauteuil roulant qu’une seule fois. Lotta marche beaucoup mieux, elle a un meilleur équilibre, elle peut même sauter, se lever et se pencher sans avoir besoin de s’accrocher.«
La maman de Lotta est submergée par les résultats : «Ce traitement a été un succès absolu. C’était la meilleure chose qui pouvait arriver à ma petite fille.«
L’histoire de Lotta passe à la télévision
Les médias ont entendu parler de Lotta et sa thérapie de cellules souches pour l’ataxie et un long segment fut diffusé sur la chaîne Sat 1, où les nombreux progrès de Lotta peuvent être observés. Comme Sandra l’a rapporté sur son blog, en raison du segment diffusé, un avocat a offert de soutenir la famille gratuitement. L’objectif est de reconnaître le traitement des cellules souches comme un traitement pour l’ataxie en Allemagne et donc faire l’assurance maladie couvrir le coût du traitement.
Au nom de toutes les personnes souffrant d’ataxie, nous espérons que cette entreprise sera couronnée de succès et que le traitement par cellules souches pour l’ataxie puisse être rendu accessible à au grand nombre.
Le traitement fut un succès absolu
L’opinion de la mère de Lotta sur le traitement est claire: « Ce traitement fut un succès absolu. C’était la meilleure chose qui pouvait arriver à ma petite fille. Je dirais aussi que c’est la meilleure clinique au monde pour son cas. Du médecin au nettoyeur, tous les employés sont des personnes au grand cœur. C’est comme une grande famille. Nous sommes incroyablement reconnaissants pour ces moment merveilleux et tout ce qu’ils ont fait pour nous. Une nouvelle vie a commencé pour nous. Un nouvel espoir et une nouvelle qualité de vie.« .
Comme l’ataxie de Lotta est progressive, elle aura besoin de plus de thérapies par cellules souches à l’avenir. Si vous voulez soutenir Lotta et sa mère, un compte fut mis en places pour les donations :
Deutsche Kreditbank
Titulaire du compte: Einzelhilfe Manufaktur e.V.
IBAN: DE 64120300001020040505
BIC: BYLADEM1001
Purpose: Gemeinsam mit Liebe für Lotta
Si vous voulez être tenu au courant des progrès de Lotta ou entrer en contact avec sa famille, n’hésitez pas à suivre le blog de Sandra sur Facebook. Vous y trouverez également de nombreuses photos et vidéos de son séjour à Bangkok: https://www.facebook.com/Lottas-Leben-mit-spastic-ataxia-5-spinocerebellar-ataxia-28-1229972610493300/