« Je n’ai que des bonnes choses à dire sur l’équipe et l’hôpital. »
Lucas dans notre centre d’accueil
En janvier 2020, Lucas est venu du Brésil jusqu’en Thaïlande pour sa première thérapie par cellules souches. La Covid commençait à peine à attirer notre attention à l’époque. Lucas était accompagné de sa mère et de sa tante qui sont restées à ses côtés tout au long du traitement.
Un an s’est écoulé, et nous avons récemment reçu son formulaire de suivi d’évaluation à un an. Après avoir parlé avec sa mère, elle a gentiment accepté d’avoir une séance de questions-réponses avec nous. Voici ce qu’elle a à dire sur le traitement et sur l’état de Lucas hier et aujourd’hui :
Parlez-nous de l’état de Lucas ?
Lucas a eu quelques complications à la naissance, il a souffert d’anoxie et d’un faible niveau de liquide amniotique. Avec cela, les choses ont commencé à empirer de plus en plus. Selon les jours, nous pensions qu’il avait des crampes ou qu’il souffrait d’une autre douleur, nous pensions aussi que le lait ne lui suffisait pas.
Nous avons décidé de consulter son médecin qui a dit que tout était normal chez lui. Au fil des jours, nous avons réalisé qu’il ne suivait pas les choses du regard et ne riait pas. Il ne faisait aucun comportement de bébé, alors nous l’avons emmené chez un pédiatre et nous avons découvert qu’il avait un strabisme. À partir de là, nous avons fait des examens et une IRM a montré qu’il avait une hypoplasie du nerf optique (ONH), puis le diagnostic du syndrome de Morsier a été posé.
Comment avez-vous entendu parler de notre traitement ? Et qu’est-ce qui vous a décidé à venir ?
Je n’ai jamais cessé de chercher des alternatives pour offrir à Lucas une meilleure qualité de vie. Il y a 3 ans, nous avons découvert que le traitement par cellules souches pouvait être une option pour Lucas, j’avoue que j’avais peur de le faire. J’ai parcouru tous les témoignages de patients, parlé à d’anciens patients, et j’ai constaté que Beike était la meilleure option. J’ai commencé à parler avec le représentant et je me suis immédiatement sentie très confiante dans le travail qu’ils faisaient en Thaïlande. Grâce à Dieu, nous avons fait tout ce que nous pouvions pour atteindre nos objectifs et traiter Lucas avec des cellules souches.
Comment s’est déroulé le traitement ? Lesquelles des thérapies de soutien pensez-vous avoir le plus aidé Lucas ?
Toutes les thérapies étaient formidables et l’ont beaucoup aidé. Les ergothérapeutes nous ont appris à travailler avec son état, en nous montrant des exercices et des astuces que nous pouvions faire à la maison pour l’aider. Lucas a montré quelques améliorations pendant que nous étions là-bas. La nutrition a beaucoup changé, les gens peuvent penser que c’est sans importance, mais un régime spécial a fait une grande différence chez un enfant ayant des troubles cognitifs.
Quand Lucas a-t-il commencé à remarquer des améliorations ? Qu’avez-vous ressenti ?
Pendant le traitement, nous jouions constamment avec Lucas et il a commencé à nous dire ce qu’il voyait, ce qui ne s’était jamais produit auparavant. Après 3 mois de traitement, nous avons remarqué qu’il a commencé à reconnaître certaines couleurs et à observer des objets à une certaine distance.
Que pensez-vous de notre programme de traitement ? Le recommanderiez-vous ?
Je n’ai que des bonnes choses à dire sur l’équipe et l’hôpital. Ils étaient très gentils et dignes de confiance. L’équipe médicale était toujours là pour répondre à toutes nos questions. Je le recommande vivement. Nous le recommandons toujours aux parents qui envisagent d’y aller. Et nous voulons absolument revenir pour en faire plus afin d’améliorer encore davantage sa qualité de vie.
Lucas et sa famille après le traitement.
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