{Alanna} Thérapie par cellules souches pour la dysplasie septo-optique | Témoignage de traitement
Dysplasie septo-optique : suivez le parcours d'Alanna, diagnostiquée bébé, elle suit aujourd'hui une thérapie par cellules souches en Thaïlande. Dans ce témoignage émouvant, Wanessa et Telmo racontent les difficultés liées à l'annonce d'un diagnostic infantile inattendu, une maladie rare qui affecte la vue dès les premiers mois de vie. Ils se souviennent d'une grossesse calme et sans complications, mais de tout ce qui a changé peu après la naissance de la petite Alanna : hospitalisation, examens comme l'IRM, et un long chemin vers un diagnostic définitif qui a demandé une véritable force intérieure. La famille, originaire du Rio Grande do Sul, au Brésil, a trouvé dans la thérapie par cellules souches proposée par Beike Biotechnology, en Thaïlande, une réelle possibilité de soutenir le développement visuel d'Alanna. Dans cette vidéo, ils reviennent sur tout le parcours : du diagnostic à la mobilisation de leur communauté pour financer le voyage, jusqu'à l'arrivée à l'hôpital, en passant par les perfusions de cellules souches, l'oxygénothérapie hyperbare, l'acupuncture, la stimulation magnétique transcrânienne (SMT), l'ergothérapie, et les premiers signes de progrès en stimulation visuelle. Cette vidéo se veut un espace d'écoute et de soutien pour toute personne confrontée à une annonce difficile concernant la santé de son enfant, ainsi que pour les familles qui recherchent des informations sur la dysplasie septo-optique, la déficience visuelle infantile, la cécité pédiatrique, le traitement par cellules souches pour enfants, ou les cliniques de cellules souches à l'étranger. L'histoire d'Alanna est le témoignage authentique de parents ayant dû puiser leur force au cœur de l'incertitude, transformant la peur en un chemin fait de soin, de foi et de résilience. En partageant l'expérience hospitalière de cette famille, nous espérons offrir réconfort et proximité à toutes celles et ceux qui traversent des situations similaires. Le parcours de chaque famille est unique, mais savoir qu'on n'est pas seul change tout.
Statistiques d’amélioration
D'après les rapports de suivi de 115 patients sur 277 formulaires, voici le pourcentage de patients ayant rapporté eux-mêmes une amélioration après le traitement.
À propos de ces données
Les patients évaluent chaque symptôme sur une échelle à 5 points (Aggravation / Aucune amélioration / Légère / Modérée / Importante) lors des rendez-vous de suivi, par rapport à leur état avant traitement. « Amélioration rapportée » regroupe les niveaux léger, modéré et important. Les données sont mises à jour quotidiennement depuis notre registre interne de patients. Comme pour tout traitement médical, les résultats passés ne garantissent pas les résultats futurs — les améliorations varient d'un patient à l'autre.