Mise à jour vidéo : témoignage sur le traitement par cellules souches pour la dystrophie musculaire
Récemment, Rafael a suivi un traitement complet par cellules souches pour sa dystrophie musculaire, une affection qui a fortement impacté sa qualité de vie depuis qu’à l’âge de 12 ans, il est tombé et s’est cassé la jambe lors d’une réunion de famille. Voici ci-dessous le témoignage vidéo de Rafael et de sa famille à propos de son troisième et plus récent traitement par cellules souches pour la dystrophie musculaire. Les sous-titres en anglais peuvent être activés en cliquant sur « CC » ou en les activant dans les paramètres.
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Voici ci-dessous la transcription en anglais de la vidéo du témoignage du traitement de Rafael.
Le physiothérapeute de Rafael : Je suis le physiothérapeute de Rafa depuis douze ans. Quand il a commencé avec moi, il pouvait marcher. La tendance de la dystrophie musculaire de Duchenne est de perdre de la force et d’arrêter progressivement de marcher, et nous avons suivi cette tendance étape par étape.
Le père de Rafael : Quand il avait 12 ans, nous sommes allés à une fête et quand Rafa est allé aux toilettes, il est tombé et s’est cassé la jambe. À partir de là, il a commencé à utiliser le fauteuil. Les bras de Rafa ont commencé à devenir plus faibles, moins de force pour ramasser des choses, se nourrir, boire de l’eau, il a dû commencer à utiliser un ordinateur pour écrire, parce qu’il n’arrivait pas à suivre les cours et il avait beaucoup de difficulté à se déplacer.
Chaque année, il devenait plus difficile pour lui de faire ses activités. Au Brésil, il n’y a pas de cellules souches pour la dystrophie musculaire, et nous, pensant au bien-être de Rafa et à son amélioration, avons eu une opportunité pour qu’il aille mieux, nous l’avons analysée, nous y avons réfléchi…
Nous avons lancé une campagne pour récolter de l’argent pour le traitement. En conséquence, nous avons commencé à réserver son traitement par l’intermédiaire de Beike et de son représentant. Rafa a effectué le traitement par cellules souches pour la dystrophie musculaire en Thaïlande avec Beike trois fois. C’est la troisième fois. Rafa a eu des améliorations au niveau de la force des muscles de ses membres supérieurs, des améliorations au niveau de son tronc, de son équilibre, et son estime de soi s’est beaucoup améliorée.
Il avait l’habitude de ressentir beaucoup de douleurs musculaires, des douleurs que, après le traitement, nous ne voyons plus.
Le physiothérapeute de Rafael : L’année dernière, quand j’ai eu l’opportunité
de les accompagner pour le traitement, je voulais voir de près en quoi consiste ce traitement, y compris l’injection intramusculaire de cellules souches dans ses muscles vertébraux autour de la colonne vertébrale. Et j’ai été vraiment impressionné, non seulement par les cellules souches pour la dystrophie musculaire mais par toutes les thérapies en général. Rafael est une personne complètement différente.
Le père de Rafael : Pendant le traitement de cette année, nous avons déjà remarqué quelques améliorations. Il avait l’habitude de ressentir beaucoup de douleur dans les côtes et maintenant cela s’est apaisé et nous croyons qu’après environ six mois, il aura plus d’améliorations avec ses muscles, plus de force dans ses mains et ses bras, pour continuer à faire tout ce qu’il a été capable de faire ici, comme être capable de verrouiller son fauteuil roulant - il le fait déjà : verrouiller et déverrouiller son fauteuil - des choses qu’il n’était pas capable de faire auparavant et nous espérons qu’il continuera à s’améliorer.
Le physiothérapeute de Rafael : Les autres thérapies, telles que la physiothérapie, la thérapie aquatique, l’ergothérapie et les autres, sont très importantes pour activer les cellules et stimuler les muscles à travailler.
Rafael : Mon emploi du temps quotidien est plein d’exercices. J’aime la thérapie aquatique parce que c’est là que je me sens libre, indépendant et heureux. C’est là où je peux me déplacer plus facilement et améliorer ma force. Je peux détendre mes muscles. Je me sens libre.
Le physiothérapeute de Rafael : L’ergothérapie lui donne plus de force dans les bras, plus de mobilité, de coordination et plus de fonction motrice également. Il fait des exercices comme ramasser des objets avec les pinces, ce qui l’a beaucoup aidé.
Rafael : J’aime ça parce que cela m’aide à maintenir ce que je peux faire aujourd’hui et je suis très heureux parce que les ergothérapeutes me motivent à faire les exercices.
Le physiothérapeute de Rafael : Il a une volonté de vivre beaucoup plus forte qu’au début. Jusqu’à la fin de l’année dernière, il ne pouvait pas porter un verre à sa bouche, il devait toujours utiliser une paille. Maintenant, il peut ouvrir un réfrigérateur, remplir son verre et boire l’eau. Pour certaines personnes, cela peut sembler une petite chose, mais pour nous c’est un gain phénoménal. Maintenant, il peut récupérer un objet quand il tombe par terre et remonter dans son fauteuil roulant. Cela le rend plus indépendant et l’indépendance pour un garçon de 18 ans est tout, et pour nous, cela nous rend encore plus heureux.
Le père de Rafael : Rafa a perdu environ 30 kg. La qualité de vie de Rafa s’est beaucoup améliorée. Son estime de soi est très bonne. Nous sommes très heureux de le voir ainsi.
Rafael : Je veux être plus fort et plus indépendant et avec ma qualité de vie,
j’espère pouvoir réaliser tout ce qui est possible. Je peux parler mieux qu’avant.
Il est facile de voir que je suis plus heureux et plus vivant.
Le personnel de l’hôpital est composé de personnes très chaleureuses, toujours en train de jouer, des gens très gentils.
Le physiothérapeute de Rafael : Tous les professionnels, des chauffeurs aux médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes, représentants de Beike, la coordinatrice des patients - tout le monde - est très patient avec nous. Ils ont une attention spéciale, une gentillesse, qui nous fait nous sentir chez nous, même à l’autre bout du monde. Je le recommande sans hésiter une seconde car cela donne de l’espoir aux personnes qui n’ont pas d’espoir, atteintes de maladies sans espoir.
Ce n’est peut-être pas une guérison, mais c’est une meilleure qualité de vie. Nous savons qu’il pourrait ne pas être capable de marcher à nouveau. Et ce n’est pas non plus notre objectif. Notre objectif est qu’il vive. Vivre et bien vivre, vivre avec qualité. Et c’est ce que les cellules souches pour la dystrophie musculaire de Beike nous procurent en ce moment. J’en suis certain.
Je deviens très émotif chaque fois que je parle de cela, parce que nous avons dû nous battre pour arriver ici. Nous avons travaillé pendant un an pour pouvoir être ici, pour faire ce traitement, pour rendre la vie de Rafa meilleure. Bon, Rafa, j’ai pleuré. Es-tu satisfait ?
Le père de Rafael : Je veux dire à tous ceux qui regardent en ce moment : tous ceux qui ont vécu une situation difficile comme nous l’avons vécue avec notre fils, d’une manière ou d’une autre, emmenez votre personne spéciale faire ce traitement que nous faisons. N’abandonnez jamais.
Je voudrais également vous remercier pour tout le soutien que nous avons reçu, des représentants de Beike, du personnel hospitalier, de tout le monde, et je veux dire à ces gens qu’ici nous avons eu de tout. Les personnes qui viendront ici pour un traitement auront tout le soutien nécessaire pour continuer à se battre, et gagner. Avec l’aide de Dieu et de tout le monde, nous gagnerons toujours. C’est tout.
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Si vous voulez en savoir plus sur la façon dont le traitement par cellules souches peut vous aider, vous ou quelqu’un que vous connaissez vivant avec une dystrophie musculaire, apprenez-en plus en cliquant ci-dessous.
