Comme pour de nombreux autres patients atteints d’ataxie spinocérébelleuse, la perte progressive des fonctions motrices de base, de la parole et de l’équilibre est survenue comme un choc soudain. Des tâches simples qui étaient considérées comme acquises sont devenues des obstacles quotidiens. C’était la vie d’Alexandra Neumann jusqu’à ce qu’elle découvre Beike Biotechnology et les cellules souches adultes qu’ils ont fournies à plus de 750 patients atteints d’ataxie spinocérébelleuse.
Alexandra a été diagnostiquée avec une ataxie spinocérébelleuse de type 1 en 2013. Les sautes d’humeur, la perte d’équilibre et les troubles de l’élocution étaient les symptômes qui l’ont finalement amenée à chercher une aide médicale. Bien qu’il existe encore de nombreuses recherches sur cette maladie, on ne sait pas grand-chose sur les différents diagnostics d’ataxie. Dans le cas d’Alexandra, elle semble génétique puisque sa mère souffrait également de cette maladie. Le manque d’information s’accompagne d’un grave manque d’options de traitement de l’ataxie, laissant le traitement par cellules souches adultes comme l’option thérapeutique la plus efficace à ce jour.
Améliorations pour l’ataxie spinocérébelleuse
Ci-dessous se trouve le témoignage du traitement par cellules souches d’Alexandra, une courte vidéo de style documentaire tournée pendant son séjour à Bangkok, en Thaïlande. Bien que le traitement par cellules souches ne soit pas un remède contre l’ataxie spinocérébelleuse, cette vidéo montre le résultat attendu pour nos patients atteints d’ataxie spinocérébelleuse, avec des améliorations de l’équilibre, de la parole et de la fonction motrice.
VIDÉO : Alexandra | Témoignage [Sous-titres anglais]
Depuis son départ de l’établissement de traitement partenaire de Beike à Bangkok, Alexandra a continué à constater des améliorations. Et elle poursuit la thérapie physique et ergothérapeutique prescrite dans son programme de traitement par cellules souches. Sa marche s’est beaucoup améliorée et elle se sent beaucoup moins fatiguée tout au long de la journée. Elle a arrêté de prendre ses médicaments pendant le traitement et indique qu’elle n’en a toujours pas besoin.
Lorsqu’on lui a demandé ce qui avait été plus facile pour elle depuis son retour à la maison, elle a répondu que « tout est devenu plus facile. Mais en particulier monter les escaliers. » Cependant, certains jours sont encore meilleurs que d’autres. Il est essentiel qu’elle poursuive sa kinésithérapie et son ergothérapie et qu’elle continue à soutenir les cellules souches en maintenant un mode de vie sain.
Comme l’ataxie est une maladie progressive, nous nous attendons à ce qu’Alexandra revienne pour un traitement par cellules souches à l’avenir. D’ici là, nous continuerons à assurer le suivi par le biais de notre programme d’évaluation de la santé et à signaler tout changement majeur qu’elle pourrait constater. Si vous ou un proche cherchez une option thérapeutique pour l’ataxie spinocérébelleuse, veuillez vous renseigner ci-dessous.