Pendant qu’elle recevait une thérapie par cellules souches pour l’hypoplasie du nerf optique et la dysplasie septo-optique (ONH-SOD), Marina Alonzo a pu voir des couleurs avec son œil complètement aveugle pour la toute première fois. Avec les deux yeux, elle a également été capable de lire et de reconnaître les couleurs d’un panneau vert situé à environ 12 mètres. Ces améliorations ne sont pas les premières pour Marina, et la famille espère vivement qu’elles ne seront pas les dernières.
Pour mieux comprendre l’état de Marina et les problèmes liés à l’ONH-SOD, sa mère, Debbie Alonzo, nous a fourni un récit très détaillé :
« Ma fille Marina est née avec une anomalie cérébrale médiane appelée hypoplasie du nerf optique. À environ 3 mois, son père et moi avons remarqué qu’elle n’établissait pas de contact visuel avec nous et semblait presque regarder à travers nous. Ses yeux bougeaient ou roulaient également constamment sans aucun contrôle. À 5 mois, le médecin nous a orientés vers un neurologue pour des examens IRM immédiats. C’est alors que nous avons découvert que Marina avait très peu de nerfs optiques, qu’elle n’avait pas de septum pellucidum et qu’elle présentait un léger amincissement du corps calleux.
Nous l’avons immédiatement emmenée au CHLA (Children’s Hospital of Los Angeles) où ils menaient une étude sur l’ONH-SOD afin de comprendre pourquoi cette anomalie avait triplé au cours de la dernière décennie. Ce fut un grand soulagement pour nous d’apprendre que Marina aurait une vision exploitable et qu’elle présentait un cas léger d’ONH par rapport à beaucoup d’autres. Son cerveau déchiffrait parfaitement les couleurs, les images et tout ce qui était visuel. »
Marina voit des couleurs avec son œil droit pour la première fois
Outre les problèmes visuels, d’autres symptômes affectaient également Marina. Sa mère nous a confié : « Elle a un faible tonus musculaire, des problèmes d’équilibre et aucun sens de l’odorat. Elle pesait également 13,6 kg à l’âge d’un an, et lorsque nous sommes allés en Thaïlande en mai 2015, elle pesait plus de 113 kg. Nous avons découvert que son corps ne métabolisait pas la T4 stockée dans son cerveau et que ses cellules étaient affamées, stockant ainsi de la graisse quoi qu’il arrive. »
Marina Alonzo avec le personnel du BBH lors de son deuxième traitement pour l’ONH-SOD
Comme nous l’avons déjà détaillé, notre programme complet vise non seulement à corriger les symptômes de la pathologie concernée, mais aussi à traiter systémiquement tous les autres problèmes que le patient pourrait avoir grâce à notre approche de médecine fonctionnelle. Sa mère a également détaillé cet avantage du traitement :
« Avec un régime adapté à ses problèmes et de l’exercice, nous avons constaté qu’elle peut maintenant perdre du poids et que ses cellules sont enfin en bonne santé. À l’hôpital Better Being, grâce à un médecin en médecine fonctionnelle – le Dr Torsak – nous avons découvert ce qui se passait. Après 14 ans aux États-Unis durant lesquels on me disait que ‘c’était de ma faute si ma fille était si lourde’, elle comprend enfin que son corps ne peut pas métaboliser les glucides et le sucre, et qu’en les consommant elle créait des anticorps qui rendaient en réalité sa fonction cellulaire très faible. À moins qu’elle ne change son alimentation, les cellules souches ne pourraient pas se multiplier en cellules saines. »
Neuf mois après le traitement, elle avait une perception de la lumière
Marina a reçu son premier traitement par cellules souches en avril 2011. À cette époque, la vision de Marina était d’environ 20/200 dans son œil droit, et nulle dans son œil gauche. Elle a eu la chance de participer à une étude sur l’ONH et les cellules souches menée conjointement par Beike Biotechnology et le Children’s Hospital of Los Angeles, qui a suivi ses progrès avant et après son premier traitement par cellules souches.
« Je me sens chanceuse car nous avions d’excellents rapports prouvant que sa vision avait doublé dans son œil droit. À 9 mois après le traitement, son test indiquait 20/100 et son œil gauche avait une certaine perception de la lumière, ce qui a stupéfié son ophtalmologiste local. Son nystagmus et son astigmatisme se sont tous deux grandement améliorés et ses lentilles correctrices ont dû être changées pour une meilleure correction. »
Lorsqu’on lui a demandé ce qui l’avait poussée à recourir à la thérapie par cellules souches, Debbie Alonzo a indiqué que cela avait surtout été par le bouche-à-oreille. Elle connaissait deux familles dans sa région qui avaient utilisé les cellules souches de Beike Biotechnology pour la neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON), ainsi qu’un garçon qui souffrait de paralysie cérébrale. Ces deux familles avaient constaté de grandes améliorations, ce qui a donné à Debbie la confiance qu’elle recherchait pour aller à l’étranger, étant donné que les États-Unis n’ont toujours pas d’option de traitement viable pour ces affections chroniques. En plus de cela, elle souligne la compassion et les réponses rapides et bien informées de son représentant qui ont permis à la famille de prendre une décision éclairée.
Enfin, Debbie note qu’il s’agissait également d’une décision du type « plus tôt que tard ». « Nous connaissons de nombreuses familles qui sont venues plusieurs fois et continuent à voir des améliorations. Si je pouvais revenir en arrière, et pour toutes les personnes qui lisent ceci, le plus tôt sera le mieux ! Nous avons vu des enfants qui ont commencé le traitement par cellules souches avant l’âge de 6 mois et qui ont eu plusieurs traitements (principalement pour la paralysie cérébrale), et si vous comparez ces enfants à ceux qui sont venus après l’âge de 5 ans, ce sont deux situations complètement différentes. Je ne pourrais jamais assez le souligner. »
La Thaïlande a été une expérience incroyable
C’est à ce moment-là que la famille Alonzo a décidé d’économiser pour d’autres traitements par cellules souches, 4 ans plus tard. La première fois, ils ont récolté des fonds grâce à des dons d’argent, des prises de parole dans plusieurs clubs à but non lucratif, des interviews télévisées, des interviews dans la presse, un tournoi de golf, des ventes de succession et d’autres moyens. Cette fois-ci, après avoir attendu quelques années, ce fut un peu moins stressant.
« La Thaïlande a été une expérience incroyable ; nous avons logé dans un cadre de type appartement à l’extérieur de l’hôpital, ce qui nous a donné l’impression d’être davantage ‘en vacances’ qu’à ‘l’hôpital’. La nutritionniste, les médecins et le personnel ont tous travaillé avec les problèmes spécifiques de Marina et l’ont aidée dans tous les domaines. »
Cette fois, avant que Marina ne parte pour la Thaïlande, « elle pouvait non seulement voir la lumière dans son œil gauche, mais elle apprenait aussi à distinguer les couleurs ; c’était comme un véritable miracle de voir ces résultats si rapidement, et sa vision dans son œil droit semblait déjà s’être améliorée 10 fois ! Elle pouvait voir un panneau lumineux de 15 cm de large à environ 14 mètres de distance. Avant cette série de cellules souches, elle n’aurait même pas pu le voir à 3 mètres. Encore une fois, nous étions stupéfaits.
Nous ne savions pas que son cerveau/son corps pouvait apprendre à faire ces choses
« Marina marchait dehors et disait : ‘Maman, j’ai juste l’impression que je vois mieux.’ C’est très difficile à comprendre de son point de vue, comme cela le sera pour quiconque n’a jamais pu faire certaines choses et qui peut maintenant les faire. Nous ne réalisions pas qu’il fallait entraîner son cerveau à voir la couleur dans son œil gauche ou à voir quoi que ce soit d’ailleurs ; il ne l’avait jamais pu et maintenant il le pouvait, et comme pour toute chose nouvelle, le cerveau doit être éduqué. Il en va de même pour son équilibre et son odorat. Nous ne savions pas que son cerveau/son corps pouvait apprendre à faire ces choses et qu’il faut le lui enseigner !
« Les excellents kinésithérapeutes, ergothérapeutes, acupuncteurs, nutritionnistes, ainsi que la chambre hyperbare et la stimulation magnétique rTMS, tous travaillant ensemble pour Marina, ont eu un impact énorme. Je pense que le plan alimentaire spécifique et les compléments ont joué un rôle majeur dans l’acceptation des cellules souches par son corps et dans la production de plus en plus de bonnes cellules saines pour aller exactement là où elles étaient nécessaires, sous l’impulsion des thérapeutes et médecins exceptionnels qui ‘aidaient’ les nouvelles cellules. »
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Marina Alonzo devant le BBH
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Marina Alonzo avec la thérapeute en cellules souches pour l’ONH-SOD
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Marina Alonzo avec le Dr Kusuma
Espoir d’une vision exploitable dans l’œil gauche
Interrogée sur leur objectif global ou leurs attentes, la mère de Marina a noté qu’ils « voulaient spécifiquement une vision de 20/40 dans son œil droit, car ce sont les conditions requises pour conduire. Nous espérons également une vision exploitable dans son œil gauche, une résolution des problèmes de thyroïde et de poids, le sens de l’odorat, et une amélioration de sa fonction d’équilibre, sinon une guérison complète. »
La famille prévoit d’attendre 6 mois avant de retourner voir leur spécialiste de la basse vision pour revérifier la vision de Marina, car ils comprennent que les cellules continueront à montrer des résultats pendant environ un an. Quant à Marina, elle collectionne maintenant des porte-clés car elle croit qu’elle conduira à l’âge de 16 ans.
D’autres projets incluent la poursuite de l’activité physique de Marina à la maison et le travail avec un médecin en médecine fonctionnelle dans la région de Los Angeles. Ce médecin pourra continuer à explorer toute défaillance dans sa fonction cellulaire et les aider à poursuivre le meilleur régime alimentaire, les meilleurs compléments et le meilleur programme d’exercices adapté spécifiquement à elle.
Lorsqu’on a demandé à Debbie ses recommandations pour ceux qui envisagent un traitement par cellules souches pour l’ONH-SOD, elle répond : « Je recommanderais de trouver un médecin en médecine fonctionnelle avant même de partir en Thaïlande afin que votre corps soit dans la meilleure condition possible pour accepter les cellules souches et leur permettre de se reproduire le plus sainement possible. Nous allons également travailler avec un spécialiste de la vision qui aidera à entraîner ses yeux à percevoir la profondeur, les couleurs et les lettres dans son œil gauche, en espérant faire fonctionner cet œil à son plein potentiel. »
La famille est très enthousiaste à propos des améliorations potentielles et a déjà exprimé son intérêt pour revenir pour un autre traitement. Cependant, ils savent qu’ils doivent d’abord laisser les 400 millions de cellules souches mésenchymateuses adultes faire leur travail, puis voir.
« Nos objectifs ont été atteints : un meilleur équilibre, elle peut sentir, et Marina peut voir avec son œil gauche et voit déjà BEAUCOUP mieux avec son œil droit, même avant que nous ne quittions la Thaïlande ! Nous avons hâte de voir ce que l’avenir réserve à notre belle et douce Marina. »
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