Les triplés Ali, Abdulla et Mohamed sont nés prématurés à 25 semaines, tous souffrant d’hémorragie cérébrale. En raison de l’hémorragie, Ali est décédé après 3 mois. Bien que les jumeaux Abdulla et Mohamed aient survécu, tous deux ont eu de sérieux problèmes en unité de soins intensifs ; Abdulla avait une dérivation mais il était plus stable que Mohamed dont la substance blanche cérébrale a été affectée par l’hémorragie. Les deux vivent maintenant avec une paralysie cérébrale qui altère considérablement leur qualité de vie et leur capacité à vivre de manière autonome.
Heureusement, un voyage à l’hôpital Better Being (BBH) pour un traitement avec les cellules souches adultes de Beike Biotech leur a donné, ainsi qu’à leurs parents, l’espoir qu’ils n’avaient plus, et les deux jumeaux constatent de grands changements dans leur spasticité, leur fonction motrice, leur vue et leur comportement général.
Ci-dessous se trouve une interview avec la mère de Mohamed et Abdulla, Mona Alqubaisi. Le moment de cette interview est un mois et 2 semaines après le traitement.
Veuillez décrire leur état physique avant le traitement par cellules souches. Quels sont les symptômes de la paralysie cérébrale et que vivaient les jumeaux personnellement ?
Les bébés ont 1 an et ils ne peuvent pas contrôler leur tête, ne peuvent pas s’asseoir, ne peuvent pas se retourner du dos sur le ventre (seulement du ventre sur le dos) et Mohamed ne peut même pas tenir ses jouets. Mohamed a aussi des problèmes de vision et d’audition ; il portait également des appareils auditifs mais il s’améliorait de 10 % tous les 3 mois. Il détestait les appareils auditifs alors nous ne les avons pas utilisés pendant longtemps. Il porte des lunettes maintenant. Sa vision est de -6 mais il ne les aime pas non plus alors nous les lui mettons seulement pendant les séances d’ergothérapie.
Abdulla a un tonus musculaire faible (hypotonie) et aucun contrôle du tronc et seulement un peu de contrôle de la tête. Il n’a pas pris de poids depuis 6 mois. Il ne peut utiliser que sa main gauche et ne peut pas tenir de jouets dans sa main droite.
Mohamed a un tonus musculaire élevé (forte spasticité), mais aucun contrôle de la tête. Sa tête tombe toujours en arrière lorsque nous le portons. Ses mains sont toujours fortement crispées, il ne peut jamais ouvrir la main. Et il ne tient jamais ses jouets à cause de sa spasticité. Mohamed a un strabisme, c’est pourquoi il ne peut pas voir droit. Il ne peut voir devant lui que s’il tourne la tête à droite ou à gauche. Il pleure si nous le mettons dans la chaise pour bébé et dans la poussette, il doit toujours être allongé, et non assis comme les autres bébés, à cause de sa spasticité.
Comment avez-vous entendu parler de la thérapie par cellules souches de Beike ? Que pensiez-vous de cette technologie ? Y avait-il des inquiétudes ou des espoirs ?
Je n’ai pas perdu espoir et je n’ai pas cru les médecins quand ils ont dit qu’il n’y avait pas de remède et que je devrais attendre de voir quelles difficultés mes jumeaux auraient à cause des lésions cérébrales.
J’ai donc continué à chercher et à chercher jusqu’à ce que je trouve le site web de Bieke Biotechnology et que je lise des informations sur les cellules souches. Puis j’ai lu de nombreuses études et expériences de personnes et j’ai fait l’étape suivante en envoyant les rapports médicaux des jumeaux à Beike et j’ai obtenu l’approbation pour faire le traitement par cellules souches.
Puis j’ai commencé à convaincre mon mari qui n’était pas sûr et qui pensait négativement aux effets secondaires. Après 2 mois, il a accepté et nous avons commencé à préparer le voyage et j’avais vraiment peur parce que tous nos médecins me disaient que le traitement par cellules souches serait une perte de temps et d’argent et ils essayaient de m’en empêcher. Mais heureusement, nous y sommes allés et toutes mes inquiétudes ont disparu après la première injection de cellules souches et les résultats que nous avons constatés.
Quelles étaient vos attentes en matière de traitement avant de partir en Thaïlande ? Que vouliez-vous spécifiquement obtenir ?
Nos ergothérapeutes et kinésithérapeutes me disaient de ne pas avoir de grandes attentes. Je ne sais pas pourquoi, mais j’avais le bon pressentiment que cela fonctionnerait et les résultats ont dépassé mes attentes.
À votre arrivée, comment se sont déroulés les premiers jours ? Était-ce pratique, confortable, etc. ?
À notre arrivée, le personnel de l’hôpital Better Being nous attendait à l’aéroport pour nous emmener à l’hôtel. Ils étaient si gentils et amicaux !
Que pensez-vous de l’hôpital Better Being et du personnel de Beike/BBH dans l’ensemble ?
Je n’ai jamais eu affaire à un hôpital comme BBH. Dès le début avec Bieke, j’ai été surprise par la réponse rapide du Dr Nasir Majeed à chaque fois que j’envoyais un email pour poser une question. Il a été avec moi tout au long du chemin, envoyant des emails avant, pendant et après notre départ de BBH. Le personnel de Beike m’a également aidée à contacter l’un des parents que j’avais vus dans une vidéo de témoignage sur le site web. C’était la maman d’Angelica, une autre patiente atteinte de paralysie cérébrale, des États-Unis. Elle est devenue mon amie maintenant après beaucoup d’emails qui m’ont donné plus de confiance pour faire le traitement par cellules souches pour la paralysie cérébrale.
Je ne sais pas quoi dire d’autre sur le personnel de BBH. Ce sont les personnes les plus gentilles et les plus amicales avec lesquelles mes jumeaux ont jamais eu affaire. Je détestais toutes les séances de kinésithérapie et d’ergothérapie parce que mes jumeaux pleuraient tout le temps, mais à BBH ils ont continué à jouer et à sourire et mon bébé Abdulla a appris à envoyer des baisers et il a continué à envoyer des baisers à tout le personnel sur place. En général, moi et mes bébés avons adoré tout le personnel de BBH.
Veuillez nous parler des résultats que vous avez constatés. Aussi, quelles sont vos pensées sur l’approche globale, y compris la médecine fonctionnelle et la nutrition en plus de la thérapie cellulaire pour la paralysie cérébrale.
Dès la première injection qui était une intraveineuse pour les deux bébés, j’ai remarqué pendant que nous retournions à l’hôtel que les mains crispées de Mohamed étaient ouvertes et qu’il a dormi cette nuit-là pour la première fois de sa vie avec les mains ouvertes. Après 25 jours à BBH, mes bébés sont capables de faire de nombreuses nouvelles choses :
- La forte spasticité de Mohamed s’est énormément améliorée.
- Il est capable de s’asseoir droit dans la poussette et de profiter de regarder ce qui l’entoure sans pleurer.
- Mohamed est capable de tenir des jouets dans sa main droite et de les mettre dans sa bouche, il sait aussi sucer son pouce.
- Mohamed a passé un test auditif en avril et a refait le test 6 semaines après le traitement. Il s’est amélioré de 20 % et il est proche de l’audition normale maintenant.
- La vision de Mohamed s’est améliorée. Il peut voir non seulement sur les côtés mais il peut voir droit devant et j’ai découvert qu’il me suit même si je suis loin de lui.
- Mohamed a une énorme amélioration dans le contrôle de sa tête. Il ne peut pas la contrôler entièrement mais il peut tenir sa tête plus longtemps et s’il perd le contrôle, il peut bouger sa tête vers la position correcte.
- Abdulla a un contrôle complet de la tête et il peut s’asseoir dans le trotteur pour bébé et reculer au début et après quelques jours il a commencé à avancer et à tourner sur les côtés.
- Abdulla avait un corps faible et aucun contrôle du tronc mais maintenant il peut s’asseoir pendant 2 minutes avec le dos droit. Il peut se rouler des deux côtés et fait de nouveaux sons.
- Abdulla a pris du poids dès la première semaine de traitement par cellules souches. Il continue de prendre du poids et son appétit a augmenté ce qui me rend vraiment heureuse.
J’ai essayé d’utiliser l’oxygénothérapie hyperbare dans mon pays mais le médecin a refusé parce qu’Abdulla a une dérivation et Mohamed a de larges ventricules. Le Dr Torsak était sûr qu’il n’y avait pas de problème et que nous pouvions essayer. Nous l’avons fait et il n’y a eu aucun problème. À mon avis, les cellules souches, la chambre à oxygène, la stimulation magnétique TMS, la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’acupuncture, la nutrition et l’aquathérapie fonctionnent tous ensemble pour aider les lésions cérébrales à guérir et c’est pourquoi nous avons commencé à voir les améliorations alors que nous étions encore à BBH.
Que souhaitez-vous partager d’autre concernant ce traitement ?
J’ai remarqué quelque chose chez Mohamed : avant, il souriait et jouait avec tout le monde. Il ne reconnaissait personne, même pas son jumeau. Je pensais qu’il était juste plus sociable que son jumeau, mais maintenant Mohamed peut voir la différence entre les étrangers et ne sourit pas ou ne joue pas avec eux. Il ne joue qu’avec son jumeau et son frère et ses sœurs aînés. Aussi, en raison de son audition améliorée, il continue de se réveiller du sommeil s’il y a du bruit, ce qu’il ne faisait pas avant. Il a aussi perdu l’appétit, ce qui m’a inquiétée, mais quand nous sommes rentrés à la maison, j’ai remarqué qu’avant il mangeait n’importe quoi sans problème. Mais maintenant il connaît le goût qu’il aime et le goût qu’il n’aime pas, alors je dois cuisiner la nourriture qu’il aime.
Si vous souhaitez parler directement à Mona de leur traitement, elle est disponible par email. Elle parle anglais et arabe : [email protected]
Comme toujours, nous sommes heureux pour Mohamed et Abdulla et espérons que leurs résultats continueront. Pour plus d’informations sur ce traitement, veuillez vous renseigner ici :
