L’histoire suivante est un article invité de Debra Dollar, une jeune femme aux États-Unis qui a été diagnostiquée avec une hypoplasie du nerf optique. Elle collecte actuellement des fonds pour une thérapie par cellules souches adultes. Veuillez lire et partager son histoire.
Collecte de fonds familiale pour un traitement par cellules souches pour une patiente atteinte d’hypoplasie du nerf optique
Bonjour à tous ! Je m’appelle Debra Dollar. J’ai 24 ans, je vis aux États-Unis, dans l’État de l’Arkansas, et je suis une artiste visuelle/passionnée légalement aveugle. Je vis actuellement avec ma mère, mon beau-père, ma plus jeune sœur biologique, ma plus jeune demi-sœur, mon chien, mon lapin et deux gros poissons. Ma mère est technicienne médicale d’urgence agréée dans l’Arkansas et au Texas (actuellement enseignante remplaçante), et mon beau-père est retraité de l’armée de l’air (actuellement CCA pour le service postal). J’ai d’ailleurs un diplôme d’études secondaires dont je suis fière, obtenu à l’Arkansas School for the Blind and Visually Impaired. Cependant, ces jours-ci, je passe la plupart de mon temps à apprendre à mieux connaître les choses que j’aime le plus. J’aime apprendre sur les ordinateurs et comment tous les petits composants fonctionnent ensemble pour former une grande machine. Je dessine aussi des images gratuites pour les gens, car c’est un bon exercice pour moi. Honnêtement, je pense que si j’avais la confiance, j’irais à l’école pour étudier l’art numérique ou l’informatique. Malheureusement, à cause de mon déficit visuel, je ne peux m’empêcher de me sentir limitée dans ces types de carrière, et voici pourquoi.
À l’âge de six mois, on m’a diagnostiqué une hypoplasie du nerf optique. Les nerfs optiques sont une paire de petits nerfs situés derrière chaque globe oculaire qui transmettent les messages visuels au cerveau depuis les yeux. La partie « hypoplasie » correspond au sous-développement d’un ou des deux nerfs. Cela se produit pendant la grossesse, et lorsque j’étais encore dans le ventre de ma mère, mes nerfs optiques n’ont grandi qu’à un tiers de la taille moyenne qu’ils auraient dû avoir. J’ai également un nystagmus et un strabisme, qui je crois sont courants chez la plupart des personnes atteintes d’ONH. Le nystagmus est le sautillement du globe oculaire lorsqu’il forme une image dans le cerveau. Malheureusement, ce sautillement rend difficile la concentration sur quoi que ce soit, ce qui rend la vision encore plus difficile. Le strabisme, ou communément appelé « yeux croisés », est une incapacité à aligner correctement les deux yeux, ce qui fait qu’un ou les deux yeux roulent sur le côté. D’après ce que j’ai lu, cela cause des problèmes de perception de la profondeur, et la profondeur est quelque chose que je n’ai définitivement jamais pu comprendre. Mes deux yeux ont des niveaux de vision différents. Mon œil droit est à 20/400 et mon œil gauche est bien pire. Je ne connais pas les chiffres exacts, mais c’est mauvais. Mon œil gauche est celui qui crie « strabisme ». Il roule dans de nombreuses directions différentes, et pour une raison quelconque, lorsque je parviens à le faire regarder droit devant, je ne vois rien devant moi. Ce que je peux voir avec mon œil gauche ne peut être décrit que comme une perception de la lumière.
Cette combinaison de conditions cause un grand nombre de défis dans ma vie. L’un d’eux est que je ne peux pas conduire et là où je vis, il n’y a pas de transports en commun. Donc, j’ai généralement ma maman ou mes sœurs qui m’emmènent où j’ai besoin d’aller. Cela signifie que mon emploi du temps doit toujours s’adapter à celui de quelqu’un d’autre, et c’est parfois pénible. Je veux pouvoir me lever et m’emmener moi-même chez le médecin ou au magasin sans avoir à traîner quelqu’un avec moi. Un autre défi serait la cuisine et le ménage. J’ai déjà peur du feu en soi. Ajoutez à cela une mauvaise vision, et vous obtenez une grande poule mouillée. La plupart de ma peur vient encore de la cuisinière. À 24 ans, je commence à peine à m’habituer au four, mais une chose qui rend la cuisine et le ménage si difficiles, c’est de ne pas pouvoir lire les boutons ou les instructions sur les contenants. Je ne peux pas dire si quelque chose est cuit ou brûlé, et je n’ai vraiment pas envie de coller mon visage ou mes mains dans une poêle chaude, juste pour voir ce qui se passe. J’ai cassé plusieurs aspirateurs parce que je ne pouvais pas voir le petit objet métallique sur le sol, je n’arrive jamais à nettoyer complètement un dégât, et j’ai une très mauvaise habitude d’utiliser les mauvais produits de nettoyage de la mauvaise façon. Je n’aime pas les aides visuelles encombrantes, les points, les étiquettes en braille, les machines parlantes, ou les gros caractères. Je n’aime pas en avoir partout dans la maison, je n’aime pas les utiliser, et je n’aime tout simplement pas avoir à faire avec elles. Donc je dois utiliser mon téléphone pour lire quoi que ce soit, et devoir compter sur son téléphone devient vite lassant. Malheureusement, c’est tout ce qu’il me reste et je suppose que ça va. Cependant, cela ne résout pas tous les problèmes de basse vision.
Je suis responsable de prendre soin d’un petit lapin nommé Cinnamon Buns. Je dois la nourrir, je dois nettoyer sa cage, je dois la faire entrer et sortir de la maison s’il fait trop froid ou trop chaud dehors, je dois m’assurer qu’elle est en bonne santé, je dois l’emmener chez le vétérinaire. Je suis responsable. J’aime ce lapin jusqu’à la lune et retour, et ne pas pouvoir voir par moi-même si elle est malade ou si elle a des insectes ou quelque chose dans sa cage me terrifie et me frustre sans fin. Je dois toujours compter sur quelqu’un pour la regarder à ma place, l’emmener chez le vétérinaire avec moi, et s’assurer qu’il n’y a rien de nocif dans sa cage comme des insectes ou si elle a accès à des produits chimiques de nettoyage. Cela me frustre vraiment de ne pas pouvoir prendre soin de mon lapin toute seule. Je ne veux même pas penser à avoir des enfants un jour. À moins que ma vision ne s’améliore considérablement, j’ai déjà décidé que je n’aurai jamais d’enfants. Je sais qu’il y a des couples complètement aveugles qui ont élevé des enfants, mais je sais que je ne pourrais pas faire cela. Je me connais, vous voyez ?
L’école a toujours été un défi. Par où commencer ? Être aveugle me faisait sortir du lot à l’école comme une mouche dans le lait. Je devais me promener avec une canne, une énorme valise à roulettes, je devais avoir de grosses machines dans chaque salle de classe, et je pouvais à peine participer en cours parce que je devais être dans une autre pièce pour faire mon travail. Mes livres étaient tous en braille et comportaient plusieurs volumes que je devais suivre. Je ne pouvais pas simplement prendre une feuille d’exercices et la faire ce jour-là, elle devait être agrandie ou numérisée pour que je puisse la voir. Les brailleurs ou les machines parlantes rendaient difficile la concentration de mes camarades de classe. Je pourrais continuer. Je détestais devoir utiliser autant de fatras juste pour faire mon travail. Je détestais que les enfants me traitent différemment. Je trouvais très difficile de me faire des amis. J’ai même essayé d’aller à l’université pendant un an et demi ; j’en avais assez de cette vie. Je ne peux pas voir le tableau toute seule, je ne peux pas faire mon travail toute seule, je ne pouvais pas m’y rendre toute seule, mes camarades de classe se comportaient différemment envers moi… J’en avais fini.
Et enfin, le seul défi qui m’atteint à chaque heure, tous les jours, c’est l’art. Je m’exerce à dessiner depuis aussi loin que je peux me souvenir. C’est vraiment ma plus grande passion et je ne peux pas y renoncer, peu importe à quel point je le souhaiterais. Ma vision m’empêche de vouloir dessiner sur papier. Je finis toujours par colorier en dehors des lignes, par laisser d’énormes espaces blancs partout sur l’image, par utiliser la mauvaise couleur, et je pourrais continuer. Et ce qui est drôle, c’est que je ne remarque jamais ces choses avant d’avoir fini et de regarder avec mon téléphone. Je ne vois pas assez bien pour ajouter des détails importants aux œuvres traditionnelles, à moins que la toile ne soit immense. Je ne peux pas non plus utiliser mon téléphone pour dessiner. Cela gêne plus qu’il n’aide. À cause de tout cela, je ne dessine vraiment que numériquement maintenant. Sur l’ordinateur, je peux zoomer autant que j’en ai besoin, les couleurs et les lignes sont tellement plus solides et lisses, les erreurs sont facilement corrigées, et l’image globale est juste tellement meilleure. Mais la chose qui me dérange le plus dans le dessin, c’est que j’ai enfin atteint ma limite sur ce que je peux voir et comment je peux le mettre sur papier. Mes images ne seront probablement jamais réalistes parce que je ne peux pas voir la texture, l’éclairage est hors de question, et les petits détails sont impossibles, parce que je ne peux tout simplement pas les voir. Cela crée une énorme barrière entre moi et mon succès dans l’industrie de l’art numérique. Si je ne peux pas dessiner la texture, l’éclairage et les détails, mais que ce type assis à côté de moi qui peut voir, le peut, il obtiendra le travail de mes rêves parce qu’il peut voir des choses que je ne peux pas. Je peux m’exercer à dessiner, chaque minute de chaque jour, mais si je ne peux pas le voir, comment pourrais-je le dessiner ? C’est là que j’aimerais pouvoir simplement abandonner et aller prendre un instrument de musique, mais je ne peux pas. Pour une raison terrible, je ne peux pas arrêter de dessiner. C’est une habitude, c’est une passion, et c’est tout ce dans quoi je sens que je suis douée. Je ne peux pas laisser ma vision horrible m’en empêcher, je suis trop motivée pour m’améliorer, et c’est tellement frustrant !
Je dois donc vous parler à tous d’une visite typique chez mes grands-parents. Ce matin-là, je me suis réveillée avec ma mère assise à côté de moi, me caressant les cheveux, avec ce que je pensais être des larmes sur son visage. Je lui ai demandé ce qui n’allait pas, et elle ne pouvait pas répondre. Finalement, je l’ai suivie dans la cuisine, où ma tante, au téléphone, a commencé à me parler d’une fille au Colorado, à peu près de mon âge, qui avait l’ONH comme moi, et qui pouvait pratiquement voir, maintenant… Oui ! Sa vision s’était nettement améliorée ! Elle pouvait même conduire après le traitement par cellules souches adultes ! Honnêtement, je ne me souviens pas de ma réaction, mais à ce moment-là, j’étais déterminée à faire ce qu’elle avait fait pour pouvoir voir. Six ans plus tard, j’essaie toujours ! Au cours de ces années, j’ai appris à connaître Beike Biotechnology et leurs recherches et traitements par cellules souches adultes. D’après ce que je comprends, leurs cellules souches adultes aident mes nerfs optiques à croître et à se développer, ce qui améliorera ma vision. Cette entreprise a fourni la technologie des cellules souches pour la fille du Colorado et pour de nombreux autres patients atteints d’ONH qui ont vu des résultats assez étonnants. Il est très possible que ma vision ne soit pas guérie à 100 % du premier coup, mais je peux vous promettre que tout petit progrès aide énormément. Il est difficile de décrire aux personnes voyantes à quel point une petite quantité de vue peut être utile et libératrice. Pour moi, juste pouvoir ouvrir un livre de taille normale et le lire avec mes propres yeux me ferait sentir comme si je pouvais voler. Je tiens cependant à préciser que Beike n’utilise pas de cellules souches embryonnaires. Il n’y a aucun avortement impliqué de quelque manière, forme ou format que ce soit, dans ces traitements. On m’a dit qu’ils utilisent des cellules souches provenant de cordons ombilicaux, ce qui signifie qu’aucun mal n’est fait à personne. Les cordons ombilicaux sont généralement jetés, de toute façon. C’est bien qu’ils puissent contribuer à sauver ou simplement améliorer tant de vies !
J’ai prié si fort pour quelque chose comme cela, toute ma vie. Je ne pensais pas pouvoir jamais voir, et maintenant il y a une énorme possibilité qui m’attend en Thaïlande. Enfin ! Je pourrai peut-être réellement voir les visages de ma famille, être plus active dans tout avec beaucoup de confiance, dessiner comme une personne voyante qualifiée, cuisiner avec moins de peur, et prendre soin de mon lapin toute seule, faire du vélo où je veux et savoir que je ne suis pas sur le point de m’écraser. Il y a une possibilité que je puisse vraiment affronter le monde et avoir l’impression de vivre vraiment la vie que j’ai toujours voulue. Je sais que je ne suis pas une douce petite fille, ni une étudiante, ni une diplômée universitaire avec un emploi génial. Je me rends compte que je pourrais souffrir de quelque chose de bien pire, mais ce que j’ai est une bénédiction et une malédiction, tout en un. J’aime qu’il y ait des choses que je sais, que mes parents ne savent pas, simplement parce que je suis aveugle. C’est plutôt cool d’une certaine manière. Mais je suis prête à prendre mon envol. Je suis prête à voir le monde dans toute sa gloire. Je suis prête à arrêter d’avoir si peur. Je suis prête à avoir confiance. Je comprends que je pourrais être ces choses dès maintenant, mais je ne le suis tout simplement pas. Je connais des gens qui sont heureux de ne pas pouvoir voir et je trouve cela merveilleux, mais je ne le suis pas. J’ai une chance d’obtenir la seule chose dont j’ai rêvé toute ma vie. Trop de nuits sans sommeil, à prier, à espérer, à rêver, à pleurer, à supplier… juste pour pouvoir voir. C’est tout ce que je veux vraiment pour moi. Ensuite, je sais que je pourrais faire tellement pour les autres.
Mon beau-père a créé pour moi une page de dons, sur un site web appelé GoFundMe. Là, nous demandons toute l’aide que nous pouvons obtenir. Le prix de la vue a un peu de piquant, et nous avons donc vraiment besoin de votre aide. Je trouve très difficile de demander de l’argent, mais je sais qu’avec une meilleure vision, je pourrais faire beaucoup plus non seulement pour moi-même, mais aussi pour ma famille, mes amis et les personnes que je rencontre tous les jours. Je veux commencer à avoir l’impression de pouvoir vraiment rendre la pareille, au lieu de me sentir seulement dépendante des choses tout le temps. Je veux voir ! Heureusement, votre monnaie qui traîne dans votre maison pourrait faire cela pour moi ! S’il vous plaît ! Je vous demande à tous, avec le plus d’espoir dans mon cœur que j’aie jamais eu, de faire un don ! Aidez-moi à me rendre en Thaïlande et à pouvoir bien voir ! Faites un don sur cette page GoFundMe, s’il vous plaît ! C’est totalement sûr et il y a des tonnes d’histoires étonnantes et inspirantes à parcourir. Je ne peux pas exprimer ma gratitude et mon appréciation pour toute l’aide que j’ai reçue jusqu’à présent, mais il nous reste un long chemin à parcourir.
Veuillez cliquer ici pour faire un don !
À l’heure actuelle, nous réfléchissons toujours à différentes façons de collecter des fonds, donc si vous avez des conseils sur la collecte de fonds, nous aimerions les entendre ! Encore une fois, j’apprécie beaucoup l’aide ! Merci d’avoir lu ce blog ! Honnêtement, je ne savais pas quoi dire. J’espère avoir bien fait. Je vous souhaite à tous le meilleur !
Merci !
Debra Dollar
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Pour en savoir plus sur nos options de traitement pour l’hypoplasie du nerf optique et autres déficiences visuelles.
